Nelbe Nesi Santana

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Produções bibliográficas

• COSTA, R. L. F. ; COSTA, R. F. ; Cohen RWF ; SANTANA, N. N. . TELECONSULTAS DE PACIENTES COM FIBROSE CÍSTICA DURANTE A PANDEMIA DE COVID-19. REVISTA PAULISTA DE PEDIATRIA (ONLINE) , v. 44, p. 1-10, 2022.

• Xavier WS ; Pereira C. D. ; Reis AT ; dos Santos RA ; SANTANA, N. N. . Qualidade de vida de crianças e adolescentes com fibrose cística: uma revisão integrativa. Revista Brasileira de Qualidade de Vida (RBQV) , v. 14, p. 1-17, 2022.

• SANTANA, N. N. ; Chaves CRMM ; GONCALVES, C.P. ; GOMES JUNIOR, S. C. S. . Fatores associados à qualidade de vida em crianças e adolescentes com fibrose cística. REVISTA PAULISTA DE PEDIATRIA (IMPRESSO) , v. 38, p. 1-7, 2020.

• SANTANA, N. N. ; SILVA, C. D. A. ; MOTA, M. A. G. ; FREITAS, A. B. A. ; SOARES, G. A. M. . Análise descritiva dos pares de mutações da proteína CFTR e estado funcional de adolescentes com fibrose cística: uma série de casos. REVISTA INSPIRAR , v. 20, p. 1-13, 2020.

• COSTA, R. L. F. ; COSTA, R. F. ; GONCALVES, C.P. ; GOMES JUNIOR, S. C. S. ; Chaves CRMM ; SANTANA, N. N. . A evolução da capacidade funcional em crianças e adolescentes com fibrose cística: um estudo longitudinal. VISÃO ACADÊMICA (ONLINE) , v. 21, p. 9-19, 2020.

• COSTA, R. F. ; COSTA, R. L. F. ; GONCALVES, C.P. ; GOMES JUNIOR, S. C. S. ; Chaves CRMM ; SANTANA, N. N. . Avaliação longitudinal da força muscular de membros superiores em crianças e adolescentes com fibrose cística. VISÃO ACADÊMICA (ONLINE) , v. 21, p. 99-110, 2020.

• FREITAS, C. P. ; SANTANA, N. N. ; CRUZ NETO, H. L. . Incidência de extubação acidental em uma unidade de terapia intensiva pediátrica do Rio de Janeiro. MOVIMENTA , v. 13, p. 290-298, 2020.

• SANTANA, N. N. ; GONCALVES, C.P. ; Chaves CRMM ; GOMES JUNIOR, S. C. S. . Impacto longitudinal das características clínicas, nutricionais e funcionais na percepção da qualidade de vida de crianças e de adolescentes com fibrose cística. Revista Brasileira de Qualidade de Vida (RBQV) , v. 12, p. 1-18, 2020.

• SANTANA, N. N. ; COSTA, R. L. F. ; OMENA, A. P. ; Pereira C. D. . Research with children and adolescents with chronic disease and their families: barriers and facilitators. International Journal of Family & Community , v. 4, p. 166-167, 2020.

• SANTANA, N. N. ; GONCALVES, C.P. ; SIXEL, B. S. ; DINIZ, A. L. N. ; Chaves CRMM . Comparação entre equações de referência para a predição da distância percorrida no teste de caminhada de seis minutos em crianças brasileiras com fibrose cística. MOVIMENTA , v. 12, p. 73-80, 2019.

• RAMOS, M. B. A. ; SANTANA, N. N. ; MOTA, M. A. G. ; SILVA, C. D. A. ; SIXEL, B. S. . Perfil de acompanhamento clínico e fisioterapêutico de pacientes com fibrose cística assistidos em um centro de referência. MOVIMENTA , v. 12, p. 81-89, 2019.

• SILVA, C. D. A. ; MOTA, M. A. G. ; SOUZA, N. C. O. ; DINIZ, A. L. N. ; ALVES, F. F. ; SANTANA, N. N. . Repercussões de orientações domiciliares na mobilidade torácica de pacientes com fibrose cística. MOVIMENTA , v. 12, p. 384-392, 2019.

• SANTANA, N. N. ; ALVES, F. F. ; GONCALVES, C.P. ; Chaves CRMM ; Pereira C. D. ; GOMES JUNIOR, S. C. S. . O impacto da colonização por pseudomonas aeruginosa na capacidade funcional de crianças e adolescentes com fibrose cística. VISÃO ACADÊMICA (ONLINE) , v. 20, p. 48-58, 2019.

• FREITAS, A. B. A. ; GOMES JUNIOR, S. C. S. ; GONCALVES, C.P. ; Chaves CRMM ; MARINS, K. A. C. ; Pereira C. D. ; SANTANA, N. N. . A importância do diagnóstico genético precoce para o tratamento da fibrose cística. VISÃO ACADÊMICA (ONLINE) , v. 20, p. 59-67, 2019.

• DONADIO, MÁRCIO VINÍCIUS FAGUNDES ; CAMPOS, NATÁLIA EVANGELISTA ; VENDRUSCULO, FERNANDA MARIA ; STOFELLA, AUGUSTA MACHADO ; ALMEIDA, ANA CAROLINA DA SILVA ; ZIEGLER, BRUNA ; SCHIVINSKI, CAMILA ISABEL SANTOS ; SANTUZZI, CÍNTIA HELENA ; SARGES, EDILENE DO SOCORRO NASCIMENTO FALCÃO ; GONÇALVES, FERNANDA MAYRINK ; RIBEIRO, MARIA ÂNGELA GONÇALVES DE OLIVEIRA ; SANTANA, NELBE NESI ; DE PAIVA, SARAH BEZERRA ; DE GODOY, VANESSA CRISTINA WAETGE PIRES ; AQUINO, EVANIRSO DA SILVA . Respiratory physical therapy techniques recommended for patients with cystic fibrosis treated in specialized centers. Brazilian Journal of Physical Therapy , v. 1, p. 1-8, 2019.

• SANTANA, N. N. ; GONCALVES NETO, J. M. . Adesão e Ajustes Terapêuticos da Terapia Inalatória. ASSOBRAFIR CIÊNCIA , v. 10, p. 99-138, 2019.

• SILVA, C. D. A. ; SANTANA, N. N. ; DINIZ, A. L. N. ; CORREIA, R. F. ; SIXEL, B. S. ; SANTANA, N. N. . Following the Clinical and Functional Status of an Adolescent with Cystic Fibrosis: Case Report. Biomedical Journal of Scientific & Technical Research , v. 2, p. 1-3, 2018.

• SANTANA, N. N. ; GONCALVES, C.P. ; Chaves CRMM . Nutritional Status, Muscle Strenght and Functional Capacity in Chidren and Adolescents with Cystic Fibrosis. International Physical Medicine & Rehabilitation Journal , v. 3, p. 1-5, 2018.

• SANTANA, N. N. ; Chaves CRMM ; CAMPOS, D. S. ; GONCALVES, C.P. ; GOMES JUNIOR, S. C. S. . Percepção da qualidade de vida em crianças com fibrose cística e seus cuidadores: perspectivas diferentes.. Revista Brasileira de Qualidade de Vida (RBQV) , v. 10, p. 1-13, 2018.

• Machado, L.A.L. ; CASTRO, M. C. ; CORREIA, R.F. ; SANTANA, N. N. ; PEREIRA, C. R. P. ; GONCALVES, C.P. . Adesão de Crianças e Adolescentes com Fibrose Cística à Fisioterapia Respiratória. Brazilian Journal of Physical Therapy , v. 14, p. 319, 2010.

• SANTANA, N. N. ; Chaves CRMM ; Pereira C. D. ; GONCALVES, C.P. . Associação entre Estado Nutricional e Capacidade Funcional em Crianças e Adolescentes com Fibrose Cística. In: VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, 2019, Campinas. Jornal Brasileiro de Pneumologia, 2019. v. 45. p. R10-R11.

• SILVA, C. D. A. ; MOTA, M. A. G. ; DINIZ, A. L. N. ; SANTANA, N. N. . O Impacto das Orientações Domiciliares na Mobilidade Torácica de Crianças e Adolescentes com Fibrose Cística. In: VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, 2019, Campinas. Jornal Brasileiro de Pneumologia, 2019. v. 10. p. R15-R15.

• SANTANA, N. N. ; GOMES JUNIOR, S. C. S. ; Pereira C. D. ; Chaves CRMM ; GONCALVES, C.P. . As Diferenças na Percepção da Qualidade de Vida entre as Crianças com Fibrose Cística e seus Cuidadores. In: VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, 2019, Campinas. Jornal Brasileiro de Pneumologia, 2019. v. 45. p. R24-R24.

• SILVA C.D.A. ; MOTA, M. A. G. ; DINIZ, A. L. N. ; SANTANA, N. N. . Avaliação da Mobilidade Torácica e sua Correlação com a Prova de Função Respiratória. In: VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, 2019, Campinas. Jornal Brasileiro de Pneumologia, 2019. v. 45. p. R38-R38.

• SANTANA, N. N. ; SIXEL, B. S. ; RAMOS, M. B. A. ; Pereira C. D. . Perfil de Acompanhamento Clínico e Fisioterapêutico de Pacientes com Fibrose Cística Assistidos em um Centro de Referência. In: VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, 2019, Campinas. Jornal Brasileiro de Pneumologia, 2019. v. 45. p. R49-R49.

• SOARES, G. A. M. ; FREITAS, A. B. A. ; SANTANA, N. N. . Associação entre Função Pulmonar e Estado Nutricional em Crianças e Adolescentes com Fibrose Cística. In: VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, 2019, Campinas. Jornal Brasileiro de Pneumologia, 2019. v. 45. p. R68-R68.

• SANTANA, N. N. ; SIXEL, B. S. ; DINIZ, A. L. N. ; XIMENES, A. C. V. ; FERNANDES, Y. P. ; CASTRO, M. C. ; GONCALVES, C.P. . Avaliação da qualidade de vida em crianças e adolescentes com fibrose cística. In: XVII Simpósio Internacional de Fisioterapia Cardiorrespiratória e Fisioterapia em Terapia Intensiva, 2014, Salvador. ASSOBRAFIR CIÊNCIA, 2014. v. 5. p. 242-242.

• GONCALVES, C.P. ; SIXEL, B. S. ; DINIZ, A. L. N. ; CASTRO, M. C. ; FERNANDES, Y. P. ; VALENTIM, V. R. S. ; XIMENES, A. C. V. ; SANTANA, N. N. . Diferença na percepção da qualidade de vida entre crianças e adolescentes com fibrose cística e seus cuidadores. In: XVII Simpósio Internacional de Fisioterapia Cardiorrespiratória e Fisioterapia em Terapia Intensiva, 2014, Salvador. ASSOBRAFIR CIÊNCIA, 2014. v. 5. p. 250-250.

• SANTANA, N. N. ; Oliveira N.S. ; CASTRO, M. C. ; GONCALVES, C.P. . Perfil dos pacientes com fibrose cística atendidos pelo setor de fisioterapia respiratória do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira. In: IV Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, 2012, Florianópolis. Jornal Brasileiro de Pneumologia. São Paulo: ABEC, 2012. v. 38. p. R1-R64.

• SANTANA, N. N. ; GONCALVES, C.P. . Comparação de equações de referência para a predição da distância percorrida no teste da caminhada dos seis minutos (TC6) em crianças e adolescentes com fibrose cística (FC). In: IV Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, 2012, Florianópolis. Jornal Brasileiro de Pneumologia. São Paulo: ABEC, 2012. v. 38. p. R1-R64.

• Machado, L.A.L. ; PEREIRA, C. R. P. ; CORREIA, R.F. ; SANTANA, N. N. ; CASTRO, M. C. ; GONCALVES, C.P. . A influência da idade na adesão à fisioterapia de crianças/adolescentes. In: III Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, 2010, Belo Horizonte. Jornal Brasileiro de Pneumologia. São Paulo: ABEC, 2010. v. 36. p. R1-R31.

• FERREIRA, D. P. ; SANTANA, N. N. ; GOMES JUNIOR, S. C. S. . A percepção do impacto da COVID-19 na vida de crianças e adolescentes com fibrose cística. Interface - Comunicação, Saúde, Educação , 2023.

• SANTANA, N. N. ; COSTA, R. L. F. ; SILVA JUNIOR, M. A. ; BARROS, C. S. ; REIS, L. M. S. ; DINIZ, A. L. N. ; GONCALVES, C.P. . Adherence of children and adolescents with cystic fibrosis to multidisciplinary care in a reference center in Rio de Janeiro. REVISTA PAULISTA DE PEDIATRIA (ONLINE) , 2023.

• SANTANA, N. N. ; GONCALVES, C.P. ; SILVA, T. A. ; Chaves CRMM ; GOMES JUNIOR, S. C. S. . The evolution of the perception of quality of life in children and adolescents living with cystic fibrosis: a longitudinal study.. REVISTA PAULISTA DE PEDIATRIA (ONLINE) , 2023.

• SANTANA, N. N. . Manejo Fisioterapêutico na Doença Pulmonar Crônica em Pediatria. 2022. (Apresentação de Trabalho/Congresso).

• SANTANA, N. N. ; Pereira C. D. ; Chaves CRMM ; GONCALVES, C.P. ; GOMES JUNIOR, S. C. S. . As Diferenças na Percepção da Qualidade de Vida entre as Crianças com Fibrose Cística e seus Cuidadores. 2019. (Apresentação de Trabalho/Congresso).

• SANTANA, N. N. ; Pereira C. D. ; GONCALVES, C.P. ; Chaves CRMM . Associação entre Estado Nutricional e Capacidade Funcional em Crianças e Adolescentes com Fibrose Cística. 2019. (Apresentação de Trabalho/Congresso).

• SILVA, C. D. A. ; MOTA, M. A. G. ; DINIZ, A. L. N. ; SANTANA, N. N. . O Impacto das Orientações Domiciliares na Mobilidade Torácica de Crianças e Adolescentes com Fibrose Cística. 2019. (Apresentação de Trabalho/Congresso).

• SILVA, C. D. A. ; DINIZ, A. L. N. ; MOTA, M. A. G. ; SANTANA, N. N. . Avaliação da Mobilidade Torácica e sua Correlação com a Prova de Função Respiratória. 2019. (Apresentação de Trabalho/Congresso).

• SANTANA, N. N. ; RAMOS, M. B. A. ; SIXEL, B. S. ; Pereira C. D. . Perfil de Acompanhamento Clínico e Fisioterapêutico de Pacientes com Fibrose Cística Assistidos em um Centro de Referência. 2019. (Apresentação de Trabalho/Congresso).

• SOARES, G. A. M. ; FREITAS, A. B. A. ; SANTANA, N. N. . Associação entre Função Pulmonar e Estado Nutricional em Crianças e Adolescentes com Fibrose Cística. 2019. (Apresentação de Trabalho/Congresso).

• SANTANA, N. N. . Teste de Caminhada dos 6 Minutos. 2019. (Apresentação de Trabalho/Congresso).

• SANTANA, N. N. . A abordagem da asma como condição crônica de saúde. 2019. (Apresentação de Trabalho/Congresso).

• SANTANA, N. N. . Fisioterapia na Fibrose Cística. 2019. (Apresentação de Trabalho/Simpósio).

• MOTA, M. A. G. ; SILVA, C. D. A. ; FREITAS, A. B. A. ; SOARES, G. A. M. ; DINIZ, A. L. N. ; SIXEL, B. S. ; CORREIA, R. F. ; SANTANA, N. N. . Análise descritiva dos pares de mutações da proteína CFTR e estado funcional de adolescentes com fibrose cística: uma série de casos.. 2018. (Apresentação de Trabalho/Congresso).

• SANTANA, N. N. ; VIEIRA AGS ; SILVA C.D.A. ; MOTA, M. A. G. ; FREITAS, A. B. A. ; SOARES, G. A. M. ; DINIZ, A. L. N. ; SIXEL, B. S. . Análise Descritiva dos Pares de Mutações da Proteína CFTR e Estado Funcional de Adolescentes com Fibrose Cística: Uma Série de Casos. 2018. (Apresentação de Trabalho/Simpósio).

• SANTANA, N. N. ; SILVA, C. D. A. ; GONCALVES, C.P. ; Chaves CRMM . Capacidade funcional, força muscular e estado nutricional em crianças e adolescentes com fibrose cística. 2018. (Apresentação de Trabalho/Simpósio).

• MOTA, M. A. G. ; SILVA, C. D. A. ; CAVALCANTE, A. B. S. ; Oliveira, A. T. F. ; SANTANA, N. N. ; DINIZ, A. L. N. ; OMENA, A. P. ; PINHEIRO, A. A. C. ; PEREIRA, A. V. M. ; FLEMING, A. M. ; GONCALVES, C.P. ; CORREIA, R. F. . Ventilação não invasiva em pacientes com fibrose cística em um hospital terciário.. 2017. (Apresentação de Trabalho/Congresso).

• SILVA, C. D. A. ; MOTA, M. A. G. ; GONCALVES, C.P. ; CORREIA, R. F. ; CAVALCANTE, A. B. S. ; Chaves CRMM ; DINIZ, A. L. N. ; SANTANA, N. N. . Avaliação Pneumofuncional de pacientes com fibrose cística em um centro de referência. 2017. (Apresentação de Trabalho/Congresso).

• RAMOS, M. B. A. ; COSTA, L. C. A. ; SIXEL, B. S. ; DINIZ, A. L. N. ; GONCALVES, C.P. ; SANTANA, N. N. . Follow-up of six minute walk test in children and adolescents with cystic fibrosis. 2016. (Apresentação de Trabalho/Congresso).

• MOREIRA, P. B. ; XIMENES, A. C. V. ; SANTANA, N. N. ; DINIZ, A. L. N. ; CORREIA, R. F. ; GONCALVES, C.P. . Estado Nutricional e Força Muscular Respiratória em Crianças e Adolescentes com Fibrose Cística. 2015. (Apresentação de Trabalho/Congresso).

• SANTANA, N. N. ; FLEMING, A. M. ; DINIZ, A. L. N. ; SIXEL, B. S. ; OLIVEIRA, R. M. F. C. A. ; GONCALVES, C.P. . Associação Entre a Distância Percorrida no Teste de Caminhada dos Seis Minutos e a Qualidade de Vida de Crianças e Adolescentes com Fibrose Cística. 2015. (Apresentação de Trabalho/Congresso).

• GONCALVES, C.P. ; SIXEL, B. S. ; DINIZ, A. L. N. ; CASTRO, M. C. ; FERNANDES, Y. P. ; VALENTIM, V. R. S. ; XIMENES, A. C. V. ; SANTANA, N. N. . Diferença na percepção da qualidade de vida entre crianças e adolescentes com fibrose cística e seus cuidadores. 2014. (Apresentação de Trabalho/Simpósio).

• SANTANA, N. N. ; SIXEL, B. S. ; DINIZ, A. L. N. ; CASTRO, M. C. ; FERNANDES, Y. P. ; XIMENES, A. C. V. ; GONCALVES, C.P. . Avaliação da qualidade de vida em crianças e adolescentes com fibrose cística. 2014. (Apresentação de Trabalho/Simpósio).

• SANTANA, N. N. ; GONCALVES, C.P. . Comparação de equações de referência para a predição da distância percorrida no teste de caminhada dos seis minutos (TC6) em crianças e adolescentes com fibrose cística (FC). 2012. (Apresentação de Trabalho/Congresso).

• SANTANA, N. N. ; CASTRO, M. C. ; GONCALVES, C.P. . Perfil dos pacientes com fibrose cística atendidos pelo setor de fisioterapia respiratória do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira. 2012. (Apresentação de Trabalho/Congresso).

• SANTANA, N. N. . Avaliação Funcional na Fibrose Cística. 2012. (Apresentação de Trabalho/Simpósio).

• SANTANA, N. N. ; SIXEL, B. S. . Correlação nas variações da mobilidade do tórax com o grau de obstrução pulmonar em crianças e adolescentes com fibrose cística. 2012. (Apresentação de Trabalho/Simpósio).

• Machado, L.A.L. ; CASTRO, M. C. ; CORREIA, R.F. ; PEREIRA, C. R. P. ; SANTANA, N. N. ; GONCALVES, C.P. . A Influência da Idade no Grau de Adesão à Fisioterapia de Crianças e Adolescentes com Doenças Respiratóris Crônicas. 2010. (Apresentação de Trabalho/Outra).

• SANTANA, N. N. . Espirometria antes e após o uso da pressão positiva expiratória em vias aéreas (EPAP). 2000. (Apresentação de Trabalho/Outra).

• SANTANA, N. N. . Uso de Pressão Positiva Expiratória em Vias Aéreas (EPAP) em Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC). 2000. (Apresentação de Trabalho/Outra).

• DINIZ, A. L. N. ; CORREIA, R. F. ; SANTANA, N. N. ; GONCALVES, C.P. . Cuidados com a Criança Traqueostomizada. Rio de Janeiro: Multimeios, 2014 (Manual de Orientação Domiciliar).

• SANTANA, N. N. ; GONCALVES, C.P. . Fisioterapia para Crianças com Fibrose Cística. Rio de Janeiro: Multimeios, 2014 (Manual de Orientação Domiciliar).

Projetos de pesquisa

• 2020 - Atual

  TELEMONITORAMENTO COMO ESTRATÉGIA PARA ASSISTÊNCIA FISIOTERAPÊUTICA DE PACIENTES AMBULATORIAIS ? ÁREA DA SAÚDE DA CRIANÇA E DA MULHER, Descrição: A suspensão dos atendimentos ambulatoriais imposta pela pandemia de Coronavírus (COVID-19), levou a possibilidade de uma nova forma de atendimento para manutenção do cuidado à saúde, a telessaúde. O Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional (COFFITO) assegurou este tipo de modalidade de atendimento fisioterapêutico por meio da resolução nº 516 de 20 de março de 2020. Uma vez que o cuidado aos pacientes das especialidades de fisioterapia do IFF/Fiocruz necessitam continuar, a telessaúde pode ser um alternativa eficaz para assistência ao usuário. Já existem varias relatos na literatura para este tipo de atendimento, porém poucos em pediatria e âmbito nacional. Assim, o objetivo deste trabalho é avaliar a estratégia de telessaúde da equipe de fisioterapia do IFF/Fiocruz utilizada como apoio assistencial na assistência à saúde da mulher, da criança e do adolescente. Este estudo será descritivo e longitudinal, com amostra de conveniência será composta por pacientes (mulheres, crianças e adolescentes) e profissionais participantes de ações de telessaúde da equipe de fisioterapia durante a pandemia de Covid-19. Serão excluídas os pacientes ou profissionais que não concordarem em participar da pesquisa ou aqueles pacientes que tiverem dificuldade de acesso virtual ao sistema de comunicação utilizado na ação de telessaúde, bem como agravamento do quadro clínico. Os pacientes previamente acompanhados de forma presencial nos ambulatórios do IFF serão contactados por telefone e informados sobre a possibilidade de telessaúde por telemonitoramento. A partir de um plano de ação para a aplicação do telemonitoramento, os pacientes ou responsáveis receberão um formulário de coleta de dados no inicio da pesquisa com variáveis sociodemográficas e clinicas e no final da pesquisa um questionário de usabilidade do sistema conhecido como SUS (System Usability Scale) para avaliação da sua satisfação. Os profissionais receberão ao final da coleta um Instrumento de Orientação em Telessaúde recomendado pelo Ministério da Saúde para a avaliação da qualidade da telessáude. Os dados serão analisados de maneira descrita e com uso de teste estatísticos apropriados, utilizando os softwares MS Excel 2010® e IBM SPSS Statistics 13®. Esta pesquisa será submetida ao Comitê de Ética em Pesquisa do IFF, e os participantes assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. Acredita-se que os resultados desta pesquisa podem contribuir não somente para a manutenção e qualificação do atendimento de mulheres, crianças e adolescentes assistidas pela fisioterapia do IFF/Fiocruz, mas para multiplicar o conhecimento adquirido.. , Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Especialização: (2) / Mestrado acadêmico: (1) . , Integrantes: Nelbe Nesi Santana - Coordenador / Christine Gonçalves - Integrante.

• 2019 - 2019

  IMPACTO DA ACESSIBILIDADE GEOGRÁFICA NO ACESSO AO DIAGNÓSTICO DA FIBROSE CÍSTICA, Descrição: A fibrose cística (FC) ou mucoviscosidade é uma doença rara, autossômica recessiva, crônica e progressiva, caracterizada pela disfunção do gene cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR), responsável pela regulação do transporte entre as membranas de cloro, água e sódio. É uma doença multissistêmica com acometimento principalmente no sistema respiratório, digestivo e musculoesquelético. A partir da década de 1930, houve um aumento na expectativa de vida dos portadores devido ao tratamento nutricional e antimicrobiano. No Brasil, esse quadro se modificou entre outros fatores porque desde 2002, a fibrose cística é uma das doenças detectadas pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal. Apesar dos avanços produzirem maior sobrevida aos portadores, com muitos chegando a idade adulta, o acesso tanto ao diagnóstico quanto ao tratamento ocorre de maneira heterogênea entre as regiões brasileiras, levando a um atraso no início do tratamento corroborando com pior prognóstico. A partir desse contexto de diagnóstico tardio mesmo com investimentos na detecção precoce dos casos, busca-se compreender se e como a acessibilidade geográfica influência na obtenção do diagnóstico de FC. Objetivo. Descrever os caminhos percorridos pelas famílias com crianças e adolescentes portadores de fibrose cística em busca do diagnóstico. Pesquisa descritiva, exploratória com abordagem qualitativa, onde cuidadores de crianças e adolescentes com Fibrose Cística serão entrevistados e convidados a falar sobre o itinerário percorrido até o diagnóstico da doença. Serão incluídos apenas maiores de 18 anos, sem incapacidade cognitiva. As entrevistas serão gravadas, transcritas e analisadas através da análise temática.. , Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Nelbe Nesi Santana - Coordenador / Cláudia Dayube Pereira - Integrante.

• 2019 - 2019

  PERSPECTIVAS DOS CUIDADORES SOBRE O DESENVOLVIMENTO DO AUTOCUIDADO EM ADOLESCENTES COM FIBROSE CÍSTICA, Descrição: A Fibrose Cística (FC) é uma doença genética autossômica recessiva com incidência variável em torno de 1:7.000 no Brasil. A doença acomete vários órgãos e sistemas. Devido a complexidade da doença e de seu tratamento, a adesão em pacientes com fibrose cística é fundamental mas a baixa adesão é um problema, especialmente durante a adolescência. Até a adolescência, a promoção do cuidado em saúde é, primariamente, realizada por terceiros (cuidadores responsáveis) até o momento onde os jovens passam a assumir a responsabilidade do seu autocuidado. Os cuidadores que acompanham adolescentes com fibrose são uma das principais fontes de capacitação para o autocuidado. Para que esse adolescente se torne capacitado a realizar e se responsabilizar pelo seu próprio cuidado, e que suas competências e habilidades para gestão evolua gradativamente, é importante que o planejamento do tratamento seja realizado de maneira conjunta entre a família de modo a oferecer o suporte necessário ao estabelecimento de responsabilidades para o manejo da doença. Sendo assim, o objetivo geral deste trabalho é compreender as percepções do cuidador sobre o desenvolvimento do autocuidado em adolescente com fibrose cística com 14 anos ou mais. A coleta de dados será realizada a partir de entrevistas semi-estruturadas com os cuidadores. O critério de inclusão serão os cuidadores principais maiores de 18 anos, de adolescentes com fibrose cística que tenham 14 anos ou mais de idade, presentes no momento da consulta ambulatorial e os quais estiverem presentes durante a internação hospitalar. Serão excluídos os cuidadores principais atuais, porém, que desconhecem ou não vivenciaram este momento da transição da infância para a adolescência. As entrevistas serão gravadas, transcritas e analisadas através da análise temática. A pesquisa busca produzir melhoria na assistência aos adolescentes e suas famílias, produzir conhecimento científico e estimular novas pesquisas nesta temática.. , Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Nelbe Nesi Santana - Coordenador / Cláudia Dayube Pereira - Integrante.

• 2017 - 2019

  REPERCUSSÕES DE ORIENTAÇÕES DOMICILIARES SOB FORMATO DE CARTILHA INSTITUCIONAL NA MOBILIDADE TORÁCICA DE PACIENTES COM FIBROSE CÍSTICA, Descrição: A fibrose cística é uma doença genética autossômica recessiva, causada por mutações do gene que codifica uma proteína trasmembrana e que cursa clinicamente com acometimento multissistêmico, sendo a doença pulmonar progressiva sua principal causa de morbimortalidade, o que reforça a importância da fisioterapia respiratória e das orientações domiciliares no manejo terapêutico da doença. As orientações domiciliares, especialmente sob a forma de exercícios ativos, visam retardar a progressão dos sintomas, manter a qualidade de vida e evitar a instalação de deformidades biomecânicas, como a fixação da caixa torácica, fator crucial para a função pulmonar. Objetivos: Avaliar a mobilidade torácica através da cirtometria e do teste de sentar e alcançar em crianças e adolescentes com fibrose cística antes e após 3 meses da aplicação de exercícios domiciliares. Material e métodos: Trata-se de estudo do tipo ensaio clínico, descritivo e analítico, que será previamente submetido à análise pelo Comitê de Ética do Instituto Fernandes Figueira ? IFF/Fiocruz. A coleta de dados será realizada através da aplicação de uma cartilha institucional de exercícios domiciliares na população do estudo, e mensuração da mobilidade torácica entes e após três meses da aplicação da cartilha, sendo então comparadas as medidas entre si. A análise estatística será realizada por meio do software SPSS 25 para descrição e associação de acordo com variáveis paramétricas ou não paramétricas. Pretende-se, com o estudo, contribuir à literatura atual e ao serviço institucional acerca do conhecimento da relação entre os exercícios domiciliares para os pacientes com fibrose cística e a mobilidade do tórax, uma vez que a assistência multidisciplinar e integral a esses pacientes demanda cuidados domiciliares de forma continua.. , Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Nelbe Nesi Santana - Coordenador / Cassio Daniel Araújo da Silva - Integrante., Número de produções C, T & A: 4

• 2016 - Atual

  CAPACIDADE FUNCIONAL, FORÇA MUSCULAR E ESTADO NUTRICIONAL EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM FIBROSE CÍSTICA, Descrição: A fibrose cística (FC) é uma doença genética, autossômica recessiva e multissistêmica caracterizada por doença pulmonar crônica, insuficiência pancreática e altas concentrações de cloreto no suor. Entre os sistemas acometidos estão os sistemas respiratório, o digestório e o musculoesquelético. O objetivo deste projeto é avaliar a capacidade funcional, a força muscular e o estado nutricional em crianças e adolescentes com FC e verificar a associação entre eles. Será realizado um estudo longitudinal, observacional, tipo coorte com indivíduos acompanhados no Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira da Fundação Oswaldo Cruz.. , Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Especialização: (1) / Mestrado acadêmico: (1) Doutorado: (1) . , Integrantes: Nelbe Nesi Santana - Coordenador / Christine Gonçalves - Integrante / Celia Regina de Moutinho de Miranda Chaves - Integrante., Número de produções C, T & A: 12

• 2012 - 2014

  CONTRIBUIÇÃO DO EXERCÍCIO FÍSICO NA FUNÇÃO CARDIOPULMONAR E MÚSCULO ESQUELÉTICA EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM FIBROSE CÍSTICA, Descrição: A fibrose cística é uma doença hereditária, progressiva que resulta em limitação ao fluxo aéreo, destruição do parênquima pulmonar, deterioração progressiva da troca gasosa e, em estágios terminais, insuficiência respiratória. O quadro respiratório leva a inatividade, ocasionando a perda de massa muscular. A hipotrofia muscular pode ocorrer nos músculos respiratórios e, principalmente, nos músculos dos membros. Assim, além do clearance mucociliar ser um dos objetivos terapêuticos, outros objetivos do tratamento da doença são a prevenção da infecção respiratória, o declínio da função pulmonar e a manutenção de um bom estado nutricional.O exercício físico é fundamental no tratamento da fibrose cística. Existem algumas evidências de que a prática periódica de exercício melhora a aptidão cardiorrespiratória e diminui o declínio da função pulmonar.O exercício regular pode combater as manifestações respiratórias da doença por aumentar o clearance mucociliar, o que é determinado pelo aumento da ventilação, do pico de fluxo expiratório e pela alteração de algumas propriedades do muco que podem facilitar a expectoração. Os objetivos dessa pesquisa são analisar a capacidade funcional e os efeitos da fisioterapia e do treinamento físico em crianças e adolescentes com fibrose cística e verificar se a capacidade máxima de exercício, a capacidade funcional, o comportamento da saturação periférica de oxigênio durante as atividades de vida diária, a antropometria, a função pulmonar e a força muscular sofrem alteração com um programa de exercícios associado à fisioterapia.. , Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Nelbe Nesi Santana - Coordenador / Christine Gonçalves - Integrante.

• 2012 - 2013

  ANÁLISE DESCRITIVA DOS PACIENTES COM FIBROSE CÍSTICA ACOMPANHADOS NO AMBULATÓRIO DE FISIOTERAPIA RESPIRATÓRIA DO INSTITUTO NACIONAL DE SAÚDE DA MULHER, DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE FERNANDES FIGUEIRA (IFF/Fiocruz)., Descrição: Análise descritiva de características clínicas e sóciodemograficas da população de fibrocísticos que frequentaram o Ambulatório de Fisioterapia Respiratória do IFF de 2006 até 2011. Entre as características analisadas se encontram: sexo, idade, idade no momento do diagnóstico, parâmetros da avaliação pneumofuncional, colonização bacteriana no escarro e grau de obstrução de vias aéreas encontrado na espirometria.. , Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Nelbe Nesi Santana - Coordenador., Número de produções C, T & A: 2