Ida Vanessa Doederlein Schwartz

Pós-doutorado

Formação complementar

Idiomas

Áreas de atuação

Projetos de pesquisa

• 2021 - Atual

  Validação experimental de alterações de mudança de splicing preditas patogênicas identificadas em pacientes brasileiros com Mucolipidose II/III, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2021 - Atual

  Validação experimental de alterações de mudança de splicing preditas patogênicas identificadas em pacientes brasileiros com Mucolipidose II/III, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2021 - Atual

  Diagnóstico molecular da Doença da Urina do Xarope do Bordo: avaliação das famílias e determinação da origem e fase das variantes presentes em pacientes analisados por sequenciamento massivo paralelo, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2020 - Atual

  PROJETO GENOMAS RAROS: APLICAÇÃO DA GENÔMICA PARA O DIAGNÓSTICO DE DOENÇAS RARAS E DO RISCO HEREDITÁRIO DE CÂNCER NO BRASIL, EM SERVIÇOS PÚBLICOS DE SAÚDE, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2020 - Atual

  Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS), Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / Temis Maria Felix - Coordenador.

• 2020 - Atual

  Rede Nacional de doenças raRAS (RARAS), Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / FÉLIX, TÊMIS MARIA - Coordenador.

• 2020 - Atual

  Estudo de história natural para pacientes pediátricos com início precoce degangliosidose GM1, gangliosidoses GM2 ou doença de Gaucher tipo 2, Projeto certificado pelo(a) coordenador(a) Roberto Giugliani em 13/08/2020., Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / Giugliani, Roberto - Coordenador.

• 2020 - Atual

  AVALIAÇÃO DE TECNOLOGIAS EM SAÚDE PARA ERROS INATOS DO METABOLISMO: REVISÃO SISTEMÁTICA E META-ANÁLISE SOBRE TERAPIA DE REPOSIÇÃO ENZIMÁTICA PARA DOENÇA DE POMPE, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2020 - Atual

  Diagnóstico molecular da Doença da Urina do Xarope do Bordo: Investigação de variantes não detectadas pelo método de sequenciamento de nova geração, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2020 - Atual

  Caracterização molecular do gene PHOX2B em pacientes com suspeita clínica da Síndrome de Hipoventilação Central Congênita, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2020 - Atual

  CARACTERÍSTICAS DO SISTEMA SENSÓRIO-MOTOR ORAL E DIFICULDADES ALIMENTARES DE PACIENTES COM FENILCETONÚRIA, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2020 - Atual

  RESPOSTAS DOS PROGRAMAS DE REFERÊNCIA PARA ATENDIMENTO A POPULAÇÃO COM DOENÇAS GENÉTICAS RARAS DO RIO GRANDE DO SUL AO ENFRENTAMENTO DA PANDEMIA POR COVID-19, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / SOUZA, CAROLINA FISCHINGER MOURA DE - Integrante / VIEIRA, TAIANE ALVES - Integrante.

• 2020 - Atual

  Triagem neonatal expandida por espectrometria de massas em tandem no município de Porto Alegre: um estudo-piloto, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio Grande do Sul - Auxílio financeiro / FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2020 - Atual

  EVOLUÇÃO DE SINTOMAS PRÉ MOTORES E DE BIOMARCADORES DA DOENÇA DE PARKINSON EM UMA COORTE DE PACIENTES ADULTOS COM DOENÇA DE GAUCHER TIPO I, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2020 - Atual

  Abordagem Orientada a Diretrizes para Redução dos Níveis de Lipídeos Iniciativa de Pesquisa para Aumento da Qualidade - (GOAL QuERI) International, Projeto certificado pelo(a) coordenador(a) Paulo Dornelles Picon em 14/08/2020., Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / PD Picon - Coordenador.

• 2020 - Atual

  AVALIAÇÃO DA RELAÇÃO COM O TRABALHO E DA INFLUÊNCIA DA PARENTALIDADE E OUTROS FATORES INDIVIDUAIS E FAMILIARES NO BEM-ESTAR DE TRABALHADORES EM TRABALHO REMOTO (HOME OFFICE), Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / SIMONE HAUCK - Integrante.

• 2020 - Atual

  Avaliação da Saúde Mental dos Profissionais de Saúde na Pandemia do Coronavírus (COVID19), Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / SIMONE HAUCK - Integrante.

• 2020 - Atual

  CRIAÇÃO DO CENTRO DE REFERÊNCIA (CR) ESTADUAL PARA AVALIAÇÃO, TRATAMENTO E ACOMPANHAMENTO DE PACIENTES COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL TIPO 1 (CR AME) NO HOSPITAL DE CLÍNICAS DE PORTO ALEGRE, Projeto certificado pelo(a) coordenador(a) Paulo Dornelles Picon em 13/08/2020., Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / PD Picon - Coordenador.

• 2019 - 2020

  Consequências funcionais de redução da disponibilidade de glutationa e taurina induzida por acetaminofeno e o impacto do tratamento com N-acetilcisteína na Homocistinúria Clássica, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2019 - 2020

  ISOELETROFOCALIZAÇÃO DA TRANSFERRINA EM SORO PARA INVESTIGAÇÃO DAS DOENÇAS CONGÊNITAS DA GLICOSILAÇÃO: PERFIL DOS CASOS INVESTIGADOS PELO LABORATÓRIO DE ERROS INATOS DO METABOLISMO DO SERVIÇO DE GENÉTICA MÉDICA DO HOSPITAL DE CLÍNICAS DE PORTO ALEGRE, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Mestrado acadêmico: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2019 - Atual

  Validação de escores clínico-laboratoriais de fibrose hepática para pacientes com doença de Gaucher através do uso da elastografia transitória hepática, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2019 - Atual

  Perfil de ácidos graxos de cadeia curta em amostras fecais de pacientes com erros inatos do metabolismo., Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2019 - Atual

  Diagnóstico da Doença da Urina do Xarope do Bordo: Perfil genético, molecular e a correlação entre o genótipo e o fenótipo de pacientes brasileiros, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2019 - Atual

  Associações entre o microbioma oral, dieta, depressão e genótipo humano nos estudantes de graduação, pós-graduação e pacientes com glicogenoses hepáticas, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2019 - Atual

  AVALIAÇÃO DE TERAPIA OCUPACIONAL: FUNCIONALIDADE E ATIVIDADES DE VIDA DIÁRIA EM PACIENTES COM FENILCETONÚRIA (PKU) E TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO (TEA), Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2019 - Atual

  Avaliação da adesão à Tabela de Conteúdo de Fenilalanina em Alimentos construída pela ANVISA: um estudo entre profissionais da saúde e pacientes brasileiros com Fenilcetonúria, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico - Auxílio financeiro.

• 2019 - Atual

  Desenvolvimento de uma lista de e-mails para a disseminação de conhecimento acerca dos erros inatos do metabolismo., Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2019 - Atual

  Perfil de vitaminas do complexo B em pacientes com Glicogenoses Hepáticas e seus possíveis determinantes, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2019 - Atual

  ANÁLISE GENÉTICA EM PACIENTES BRASILEIROS COM MUCOLIPIDOSE II/III, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2019 - Atual

  Análise do gene CBS e construção de haplótipos para investigação da origem comum de mutações frequentes em pacientes brasileiros com Homocistinúria Clássica, Projeto certificado pelo(a) coordenador(a) Soraia Poloni em 13/08/2020., Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / POLONI, SORAIA - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2019 - Atual

  Do Laboratório ao Manejo Clínico: A Patogênese da Hemocromatose., Projeto certificado pelo(a) coordenador(a) Sandra Leistner em 14/08/2020., Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / LEISTNER-SEGAL, SANDRA - Coordenador.

• 2019 - Atual

  Análise de genes envolvidos na absorção da frutose pelo enterócito em pacientes com suspeita clínica ou diagnóstico de Intolerância Hereditária à Frutose, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2019 - Atual

  Avaliação de mutações em genes relacionados a doenças lisossômicas nos casos de parkinsonismo atípico, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / ARTUR FRANCISCO SCHUMACHER SCHUH - Integrante., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2018 - 2020

  SEQUENCIAMENTO DE RNA E EXPRESSÃO GÊNICA PARA DIAGNÓSTICO E CONFIRMAÇÃO DE PATOGENICIDADE DE MUTAÇÕES EM PACIENTES COM HOMOCISTINÚRIA, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2018 - 2020

  Infusão Domiciliar para Doenças Lisossômicas no Brasil, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / VIEIRA, TAIANE ALVES - Coordenador.

• 2018 - 2020

  Validação do Neonatal Phenylalanine Kit e um método fluorimétrico para o acompanhamento de pacientes com Fenilcetonúria, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Mestrado acadêmico: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2018 - 2020

  Intolerância Hereditária à Frutose e Deficiência de frutose-1,6-bifosfatase: validação demutações encontradas por Sequenciamento de Nova Geração em pacientes brasileiros, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2018 - 2019

  Perfil genético de pacientes brasileiros com Intolerância Hereditária à Frutose e Deficiência de frutose-1,6-bifosfatase determinado por Sequenciamento de Nova Geração, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2018 - 2019

  Enzimas lisossomais e receptores envolvidos no metabolismo de glicoesfingolipídeos e vitamina B12: um estudo bioquímico baseado na doença de Gaucher, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2018 - Atual

  Análise funcional de mutações encontradas em pacientes brasileiros com deficiência de frutose1,6-bifosfatase., Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2018 - Atual

  REDE DXB: implantação de uma rede brasileira de assistência e pesquisa sobre Doença da Urina do Xarope do Bordo, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2018 - Atual

  Fatores percebidos pelos pacientes como barreiras à adesão ao tratamento da fenilcetonúria no Brasil., Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2017 - 2019

  Metabolismo de Um Carbono em Pacientes com Deficiência de Fenilalanina Hidroxilase, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2017 - 2018

  DÉFICIT DE ATENÇÃO E OUTRAS ALTERAÇÕES NEUROLÓGICAS EM PACIENTES COM FENILCETONÚRIA ACOMPANHADOS NO AMBULATÓRIO DE TRATAMENTO DE ERROS INATOS DO METABOLISMO DO HOSPITAL DE CLÍNICAS DE PORTO ALEGRE, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2017 - Atual

  Metabolismo de Um Carbono em Pacientes com Deficiência de Fenilalanina Hidroxilase, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2017 - Atual

  AVALIAÇÃO DA FREQUÊNCIA DE SINTOMAS PRÉ MOTORES DA DOENÇA DE PARKINSON EM PACIENTES ADULTOS COM DOENÇA DE GAUCHER TIPO 1, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2017 - Atual

  Caracterização dos casos de Tirosinemia tipo I avaliados pelo serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2017 - Atual

  Caracterização genética e da associação genótipo-fenótipo nas Hiperfenilalaninemias:um estudo baseado no Sequenciamento de Nova Geração, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2017 - Atual

  Avaliação da Frequencia de Sintomas Pré-motores da doença de parkinson em pacientes adultos com doença de gaucher, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2017 - Atual

  Identificação de heterozigotos para a Erros Intatos do Metabolismo associados à morte súbita: investigação da prevalência de mutações em doadores de sangue voluntários no Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio Grande do Sul - Auxílio financeiro.

• 2016 - Atual

  Adesão ao tratamento com terapia de reposição enzimática na coorte de pacientes do Centro de Referência para Doença de Gaucher do Rio Grande do Sul, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2016 - Atual

  Investigação de variantes na região 3UTR do gene BTD, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2016 - Atual

  Déficit de atenção e outras alterações neurológicas em pacientes com fenilcetonúria acompanhados no ambulatório de tratamento de erros inatos do metabolismo do hospital de clínicas de porto alegre, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2016 - Atual

  Avaliação metabólica em indivíduos com níveis reduzidos de atividade da biotinidase, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2016 - Atual

  Caracterização do fenótipo da síndrome congênita do zika virus, Projeto certificado pelo(a) coordenador(a) Lavinia Schüler Faccini em 26/02/2018., Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / Lavínia Schüler-Faccini - Coordenador.

• 2016 - Atual

  Mortalidade Infantil no Brasil Associada a Erros Inatos do Metabolismo com ênfase em Morte Súbita, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio Grande do Sul - Auxílio financeiro.

• 2016 - Atual

  ANÁLISE DE ACHADOS DE DENSITOMETRIAS ÓSSEAS EM PACIENTES COM FENILCETONÚRIA E SUA CORRELAÇÃO COM PARÂMETROS NUTRICIONAIS, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2016 - Atual

  Investigação genética de pacientes brasileiros com suspeita de homocistinúria por deficiência de MTHFR, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2016 - Atual

  Abordagem inovadora no tratamento das Glicogenoses Hepáticas: um estudo baseado no uso de Polvilho Doce Cru, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico - Auxílio financeiro.

• 2016 - Atual

  Análise molecular do gene gba1 em pacientes brasileiros com doença de gaucher, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2015 - Atual

  Identificação de alelos recombinantes no gene gba1 em pacientes brasileiros com doença de gaucher, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2015 - Atual

  Perfil Metabólico dos Pacientes com Fenilcetonúria Acompanhados pelo Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2015 - Atual

  Creatina em Homocistinúria Clássica: Suplementação em Cultivo de Fibroblastos, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2015 - Atual

  Aspectos Motores e Sensoriais das Estruturas e Funções Estomatognáticas de Pacientes com Glicogenose Hepática, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Doutorado: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2015 - Atual

  Abordagem Inédita na Avaliação Genética de Brasileiros com Deficiência de Biotinidase: Análise do Promotor e Éxon 1 do Gene BTD, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Graduação: (1) / Doutorado: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico - Auxílio financeiro.

• 2015 - Atual

  Metagenoma Microbiótico como fator modificador dos Erros Inatos do Metabolismo., Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / L Refosco - Integrante / Tatiéle Nalin - Integrante / M Siebert - Integrante / K Michelin-Tirelli - Integrante / Roberta H Mendes - Integrante / Tássia Tonon - Integrante / Felipe Pinheiro de Oliveira - Integrante / Chenia Martinez - Integrante / POLONI, SORAIA - Integrante / ARTIGALÁS, O. - Integrante / Filippo Pinto Vairo - Integrante / Fernanda Sperb-Ludwig - Integrante / Poli Mara Spritzer - Integrante / Carolina Fischinger Moura de Souza - Integrante / Luiz Fernando Wurdig Roesch - Integrante / Acacio Aparecido Navarrete - Integrante / Bruna Bento dos Santos - Integrante / G Weber - Integrante / Karina Colonetti - Integrante / BORSATTO, TACIANE - Integrante / Sandra Leistner-Segal - Integrante / Gustavo Mottin Rizowy - Integrante / Victor Salter Pylro - Integrante., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro / FAPERGS/PRONEX - Auxílio financeiro.

• 2015 - Atual

  Protocolo do Registro Gaucher, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2015 - Atual

  Convivendo com erro inato do metabolismo: identificação de estratégias de enfrentamento e auto percepções quanto à doença, suporte familiar e social no processo saúde-doença, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2015 - Atual

  Avaliação da Metilação do promotor do gene BTD em individuos com níveis variados de atividade da biotinidase, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2015 - Atual

  DOENÇAS RARAS NO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE: CARACTERIZAÇÃO E AVALIAÇÃO DE ESTRATÉGIAS INOVADORAS PARA A PROMOÇÃO DA ADESÃO AO TRATAMENTO DAS GLICOGENOSES HEPÁTICAS, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2015 - Atual

  Caracterização Genética e da associação genótipo-fenótipo nas hiperfenilalaninemias: Um estudo baseado no sequenciamento de nova geração, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2015 - Atual

  Padronização da Medida da Atividade Enzimática da Glcnac-1-Fosfotransferase, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Graduação: (1) / Mestrado acadêmico: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico - Auxílio financeiro.

• 2014 - 2018

  Frequência de Variantes do Gene BTD em Amostra da População do Sul do Brasil, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2014 - Atual

  Análise dos Genes Causadores das Glicogenoses Hepáticas em Pacientes Brasileiros Através de Sequenciamento de Nova Geração Utilizado a Plataforma IonTorrent PGM, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2014 - Atual

  Pesquisa das Mutações mais Frequentes do Gene da Beta-Glicosidase Ácida (GBA) e do Gene da Quitotriosidase (CHIT1) em Pacientes com Doença de Gaucher do Centro de Referência do Rio Grande do Sul, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Mestrado acadêmico: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2014 - Atual

  Estudo de Expressão de Variantes do Gene BTD, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Graduação: (1) / Doutorado: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2014 - Atual

  Avaliação da Composição Corporal e Análise do Ângulo de Fase a Partir da Bioimpedância Elétrica em Pacientes com Glicogênose Hepática, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Mestrado acadêmico: (1) Doutorado: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio Grande do Sul - Auxílio financeiro / FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2014 - Atual

  Rede e Registro Europeu de Homocistinúrias e Defeitos de Metilação (E-HOD), Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2014 - Atual

  Análise do Perfil de Expressão de Micrornas como Biomarcadores de Gravidade, de Prognóstico e da Eficácia do Tratamento em Pacientes com Doença de Gaucher Acompanhados pelo Centro de Referência do Estado do Rio Grande do Sul, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2014 - Atual

  Metagenoma Microbiótico como Fator Modificador dos Erros Inatos do Metabolismo: Um Estudo Transversal Utilizando a Fenilcetonúria como Modelo., Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Mestrado acadêmico: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / L Refosco - Integrante / Tatiéle Nalin - Integrante / L. C. Santana da silva - Integrante / Roberta H Mendes - Integrante / Tássia Tonon - Integrante / Felipe Pinheiro de Oliveira - Integrante / Louise Lapagesse de Camargo Pinto - Integrante / Filippo Pinto Vairo - Integrante / GISELE ROZONE DE LUCA - Integrante / LUDWIG, FERNANDA S. - Integrante / Adriana Maria Rocha Bastos - Integrante / Carolina Fischinger Moura de Souza - Integrante / Luiz Fernando Wurdig Roesch - Integrante / PATRICIA BENTES MARQUES - Integrante / Victor Satler Pylro - Integrante / Acacio Aparecido Navarrete - Integrante., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2014 - Atual

  Desenvolvimento e Implementação de Exame Diagnóstico Molecular para Pacientes com Deficiência de Biotinidase, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Graduação: (1) / Doutorado: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico - Auxílio financeiro.

• 2014 - Atual

  O Papel do Depósito de Ferro como Fator Modificador da Doença de Gaucher: um Estudo Clínico com Foco nos Achados de Imagem e de Sequenciamento de Nova Geração, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2014 - Atual

  Modelos de Prototipagem 3D a Partir de Arquivos de Imagens para Educação e Informação em Genética Médica, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2013 - Atual

  Investigação de Alterações na Composição Corporal e no Metabolismo Lipídico em Pacientes com Homocistinúria Clássica, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2013 - Atual

  Detecção de Mutações nos Genes CBS, BHMT e CHDH em Pacientes Brasileiros com Homocistinúria Clássicadetecção de Mutações nos Genes CBS, BHMT e CHDH em Pacientes Brasileiros com Homocistinúria Clássica, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2012 - 2018

  Busca por Terapias Inovadoras e Variações Genômicas em Doenças Genéticas da Infância: Avaliação do Efeito do Miglustate, Genisteína e Sinvastatina nas Mucolipidoses II Ou III e Sequenciamento de Genes Envolvidos na Rota de Marcação das Hidrolases Lisossôm, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2012 - 2017

  Avaliação do Estado Nutricional e Análise do Ângulo de Fase a Partir da Bioimpedância Elétrica em Pacientes com Fenilcetonúria Acompanhados no Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2012 - 2016

  Manifestações Dermatológicas em Pacientes com Mucolipidose Tipos II E III: um Estudo Controlado com Ênfase no Fototipo e nas Alterações das Hastes Capilares, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2012 - 2016

  Uso de Gentamicina e Cloranfenicol In Vitro como Estratégia de Tratamento para as Mucolipidoses II E III, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2012 - 2015

  Efeito Agudo do Exercício sobre Parâmetros Metabólicos, Hormonais e de Estresse Oxidativo em Pacientes Fenilcetonúricos, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2012 - 2014

  Estudo do Gene GNPTG e sua Relação com GNPTAB em Pacientes Brasileiros com Mucolipidoses II E III, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2012 - Atual

  Estudo das Glicogenoses Hepáticas: Avaliação dos Níveis de Citocinas Inflamatórias e de Hepcidina e sua Relação com Variáveis Clínicas, Bioquímicas e Nutricionais., Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2012 - Atual

  Avaliação Genética e Aspectos Clínicos de Pacientes Brasileiros com Deficiência de Biotinidase, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2012 - Atual

  Pesquisa de Resultados na Doença de Gaucher (GOS). Diretriz Global para o GOS, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2012 - Atual

  Um Estudo Clínico sobre a Associação entre administração oral de Tetrahidrobiopterina e Níveis de Citocinas nas Hiperfenilalaninemias, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2012 - Atual

  Frequência de Variantes Não-patogênicas do Gene GNPTAB no Sul do Brasil, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2011 - 2018

  Comprometimento Ósseo na Doença de Gaucher: Avaliação por Meio de Ressonância Magnética de Pacientes do Centro de Referência do Rio Grande do Sul, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2011 - 2017

  Estudo Farmacogenético e Farmacoeconômico em Pacientes Brasileiras Portadoras de Câncer de Mama Tratadas com Inibidores da Aromatase, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2011 - 2016

  Avaliação do Perfil Alimentar, Antropométrico e Bioquímico de Pacientes com Glicogenose Tipo 1a, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2011 - 2015

  Avaliação Clínica e Genética de Pacientes com Homocistinúria Clássica, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2011 - 2015

  Doença de Gaucher: Avaliação dos Níveis de Hormônios Adiponectina, Grelina e Leptina dos Pacientes do Rio Grande do Sul, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2011 - 2015

  Níveis de Citocinas Inflamatórias e do Metabolismo Ósseo Basal na Doença de Gaucher: um Estudo Transversal em Pacientes sem Tratamento Farmacológico., Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2011 - 2015

  Análise do Gene GNPTG em Pacientes Brasileiros com Mucolipidoses II E III, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2011 - 2012

  Avaliação da Qualidade de Vida em Cuidadores e Pacientes com Osteogênese Imperfeita, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2011 - Atual

  Rede DXB: Implantação de uma Rede Brasileira de Assistência e Pesquisa sobre Doença da Urina do Xarope do Bordo, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): FIPE/HCPA - Auxílio financeiro.

• 2010 - Atual

  Tratamento da Hiperfenilalaninemia por Deficiência de Fenilalanina Hidroxilase: Avaliação da Responsividade ao BH4 Apresentada pelos Pacientes do Ambulatório de Tratamento de Distúrbios Metabólicos do Serviço de Genética Médica do HCPA., Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2009 - 2015

  Acesso e Adesão ao Tratamento da Fenilcetonúria: Avaliação da Judicialização e do Impacto Médico e Socioeconômico para os Pacientes e suas Famílias para o Sistema Único de Saúde no Rio Grande do Sul. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 09-258, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Graduação: (2) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / Betania Contini - Integrante / Júlia Saldanha - Integrante., Financiador(es): PPSUS/FAPERGS 2009 - Auxílio financeiro.

• 2009 - 2015

  Avaliação de Parâmetros de Estresse Oxidativo em Pacientes com Mucopolissacaridose. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 09-379., Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2009 - Atual

  Avaliação de Tecnologias em Saúde: um Estudo Multicêntrico e Multidisciplinar Sobre Custo-Efetividade dos Tratamentos para Mucopolissacaridoses no Sistema Único de Saúde. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 09-007., Descrição: Este é um projeto de caráter interdisciplinar, que envolve a participação de diferentes grupos de todo o Brasil, e que tem duração prevista de 24 meses. Objetivos gerais: 1) identificar e caracterizar as evidências disponíveis sobre os tratamentos específicos para mucopolissacaridoses ou MPS (terapia de reposição enzimática ou TRE, e transplante de medula óssea ou TMO), incluindo aspectos de custo-efetividade, no intuito de traduzi-las em medidas úteis para a saúde pública, e 2) caracterizar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de pacientes brasileiros com MPS, de modo a contribuir para a identificação e a construção de instrumentos que possam ser utilizados para a avaliação da eficácia de tratamentos dirigidos a este grupo de doenças. Metodologia: a) será realizada revisão sistemática da literatura/metanálise sobre TRE e TMO para MPS I, II e VI, conforme o Cochrane Handbook for Systematic Reviews of Interventions; b) os aspectos referentes aos custos do tratamento, de todas as MPS, serão avaliados a partir da revisão do prontuário dos pacientes que iniciaram o seu atendimento, ou são regularmente atendidos, nos últimos 5 anos (desde que tenham tido pelo menos três consultas neste período, em 5 diferentes Serviços de Genética Clínica das regiões Sul e Sudeste. Os custos diretos associados com o tratamento das MPS serão baseados na tabela de reembolso do SUS; c) será construído um modelo de decisão do tipo markoviano, e, a partir dele, será elaborado o modelo de análise de custo-efetividade. Para avaliação dos aspectos custo-efetividade, serão computados dados como o número médio de internações/ano/paciente, número médio de infecções respiratórias/ano/paciente e o custo de cada um destes. Através dos dados da literatura sobre a efetividade da TRE e do TMO, e os resultados sobre aspectos do curso clínico das MPS, serão comparados os eventos naqueles com tratamento de suporte/sintomático e uso de TRE; com TMO e tratamento de suporte/sintomático; com TRE e TMO. , Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Graduação: (1) / Especialização: (3) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / G. K. Cury - Integrante / Tatiane Alves Vieira - Integrante / Júlia Saldanha - Integrante / Renata Voltolini - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra., Número de produções C, T & A: 10

• 2009 - Atual

  Estudo Abrangente sobre o Envolvimento do Sistema Imune na Doença de Gaucher: Análise de Citocinas, de Variantes dos Genes HLA e Kir e de sua Associação com o Mieloma Múltiplo, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Doutorado: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / Filippo Vairo - Integrante.

• 2009 - Atual

  Qualidade de Vida Relacionada à Saúde de Pacientes Brasileiros com Mucopolissacaridose, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador., Financiador(es): MCT/CNPq/CT-Saúde/MS/SCTIE/DECIT 67/2009 - Auxílio financeiro.

• 2009 - Atual

  Caracterização de pacientes com Doença do Xarope do Bordo identificados em Centro de Referência de Genética no Brasil, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2008 - 2014

  Avaliação do Impacto do Tratamento com Terapia de Reposição Enzimática no Estado Nutricional de Pacientes com Doença de Gaucher do Centro de Referência Estadual do Rio Grande do Sul. Cadastrado No GPPG/HCPA sob o Número 08-204, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Mestrado acadêmico: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / Divair Doneda - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro., Número de produções C, T & A: 1

• 2008 - 2014

  Avaliação da Qualidade de Vida de Pacientes com Doenças Lisossômicas. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 08-209, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Mestrado acadêmico: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / Fabiane L Oliveira - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro., Número de produções C, T & A: 1

• 2008 - 2014

  Avaliação do Perfil Alimentar, Antropométrico e Bioquímico de Pacientes com Homocistinúria por Deficiência de Cistationina Beta-Sintase do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Cadastro GPPG/HCPA N° 08-264., Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Mestrado acadêmico: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / Soraia Poloni - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro., Número de produções C, T & A: 2

• 2008 - 2012

  Fatores Sociais que Influenciam a Adesão ao Tratamento dos Pacientes com Fenilcetonúria Acompanhados pelo Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 07-575, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Mestrado acadêmico: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / Tatiane Alves Vieira - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro., Número de produções C, T & A: 1

• 2008 - 2011

  Avaliação do Estado Nutricional de Pacientes com Fenilcetonúria por Deficiência de Fenilalanina Hidroxilase do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o Número 08-227, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Graduação: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / Tatiéle Nalin - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro., Número de produções C, T & A: 1

• 2008 - 2010

  Hiperfenilalaninemia por Deficiência de Fenilalanina Hidroxilase: Identificação de Indivíduos Responsivos à Administração de Tetrahidrobiopterina por Via Oral. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 07-553, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Mestrado acadêmico: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / Luciana Giugliani - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro., Número de produções C, T & A: 1

• 2008 - 2010

  Ingestão Alimentar de Ferro, Fatores Socioeconômicos e sua Relação com a Prevalência de Anemia em Pacientes com Doença de Gaucher do Centro de Referência Estadual do Rio Grande do Sul. Cadastrado No GPPG/HCPA sob o Número 08-380., Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. , Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Graduação: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / Mayna de Ávila - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro., Número de produções C, T & A: 1

• 2008 - 2009

  Caracterização do Envolvimento Cerebral e Pulmonar dos Pacientes do Centro de Referência Estadual para Diagnóstico, Tratamento e Acompanhamento da Doença de Gaucher: um Estudo Transversal. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 08-644., Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2008 - Atual

  História Natural das Mucopolissacaridoses Tipo III no Brasil: um Estudo de Casos. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 08-505., Situação: Desativado; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Mestrado acadêmico: (1) Doutorado: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / L L C Pinto - Integrante / S Leistner-Segal - Integrante / Grace Mattos - Integrante.

• 2007 - 2010

  Leucodistrofia Metacromática: Caracterização Clínica, Bioquímica e Epidemiológica de Pacientes Brasileiros Dignosticados em um Centro de Referência Nacional, Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2007 - Atual

  Mucopolissacaridose Tipo I e Doença de Fabry: Modelos para Avaliação de Tecnologias de Saúde e Construção de Políticas Envolvendo Doenças Órfãs e Tratamentos Inovadores no SUS. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 06-547, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Graduação: (2) / Doutorado: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / Mônica Vinhas de Souza - Integrante / Alicia Dornelles - Integrante / Suzana Doneda Mittelstadt - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Bolsa., Número de produções C, T & A: 6

• 2007 - Atual

  Estudo Abrangente sobre as Mucolipidoses II e III no Brasil: uma Oportunidade para a Compreensão dos Processos Genéticos que Controlam o Tráfego Intracelular de Proteínas. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 07-244., Descrição: Os erros inatos do metabolismo (EIM) são distúrbios geneticamente determinados que afetam a síntese, degradação, atividade ou transporte de proteínas importantes para o funcionamento normal do organismo (CHILDS et al., 2001). Embora o número de doenças desse grupo seja superior a 500, essas condições são individualmente raras (CHILDS et al., 2001), sendo em decorrência reduzida sua dimensão como problema de saúde. No entanto, são situações extremamente importantes para a compreensão dos processos metabólicos normais.As mucolipidoses tipos II (ML II, doença das células de inclusão ou doença das células I, MIM#252500) e III (ML III ou polidistrofia pseudo-Hurler, MIM #252600 e 252605) são EIM do grupo das doenças lisossômicas (DL), causados pela atividade deficiente da enzima UDP-N-acetil-glicosamina-1-fosfotransferase (GlcNAc-fosfotransferase, EC 2.7.8.17). Esta enzima é uma das enzimas responsáveis pela adição de resíduos manose 6-fosfato (M6P) às hidrolases lisossômicas, modificação pós-traducional que permite o reconhecimento das hidrolases pelos receptores M6P da rede trans-Golgi e da membrana celular, e o seu conseqüente transporte aos lisossomos (OLKKONEN & IKONEN, 2000). O que torna tão importante o estudo das ML II e III é a possibilidade de obtenção de informações sobre os mecanismos genéticos e bioquímicos relacionados ao direcionamento e transporte das enzimas lisossômicas. Isso é fundamental para muitos processos, incluindo o desenvolvimento de melhores estratégias de endereçamento de proteínas terapêuticas que podem ser utilizadas para tratar doenças genéticas e não genéticas (SLY, 2000). Além disso, as ML II e III, por contradizerem o princípio de que mutações deletérias em um único gene produzirão atividade deficiente de uma única proteína, constituem-se em modelos únicos para o estudo das relações entre genótipo (genoma) e os fenótipos bioquímico (metaboloma) e clínico (fenoma).. , Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Doutorado: (3) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / Osvaldo Artigalás - Integrante / T. Alegra - Integrante / G. K. Cury - Integrante / Filippo Vairo - Integrante / Renata Voltolini Velho - Integrante., Financiador(es): CNPQ ?EDITAL UNIVERSAL - Outra., Número de produções C, T & A: 2

• 2005 - 2012

  Avaliação Fonoaudiológica de Pacientes com Mucopolissacaridose. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 05-273., Descrição: Este projeto é a dissertação de mestrado de Giovana Turra, co-orientada por esta pesquisadora. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Mestrado acadêmico: (1) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / R Giugliani - Integrante / G Turra - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro., Número de produções C, T & A: 1

• 2004 - Atual

  Rede MPS Brasil: Investigação Integrada e Abrangente das Mucopolissacaridoses no Brasil, Situação: Em andamento; Natureza: Pesquisa. , Alunos envolvidos: Graduação: (2) . , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador / Matheus Vernet Machado Bressan Wilke - Integrante / Camila Diehl Padilha - Integrante., Número de produções C, T & A: 11

Projetos de desenvolvimento

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro / Secretaria da Saúde - Outra.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro / Secretaria da Saúde - Outra.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro / Secretaria da Saúde - Outra.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro / Secretaria da Saúde - Outra.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): Secretaria da Saúde - Outra / FIPE - Auxílio financeiro.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): Secretaria da Saúde - Outra / FIPE - Auxílio financeiro.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): Secretaria da Saúde - Outra / FIPE - Auxílio financeiro.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro / Secretaria da Saúde - Outra.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): Secretaria da Saúde - Outra / FIPE - Auxílio financeiro.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro / Secretaria da Saúde - Outra.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): Secretaria da Saúde - Outra / FIPE - Auxílio financeiro.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): Secretaria da Saúde - Outra / FIPE - Auxílio financeiro.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro / Secretaria da Saúde - Outra.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): Secretaria da Saúde - Outra / FIPE - Auxílio financeiro.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): Secretaria da Saúde - Outra / FIPE - Auxílio financeiro.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro / Secretaria da Saúde - Outra.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): Secretaria da Saúde - Outra / FIPE - Auxílio financeiro.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): Secretaria da Saúde - Outra / FIPE - Auxílio financeiro.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2019 - Atual

  Desenvolvimento de uma lista de e-mails para a disseminação de conhecimento acerca dos erros inatos do metabolismo, Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2018 - Atual

  Diagnóstico da Doença da Urina do Xarope do Bordo: Perfil genético, molecular e a correlação entre o genótipo e o fenótipo de pacientes brasileiros, Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro / Secretaria da Saúde - Outra.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2019 - Atual

  Desenvolvimento de uma lista de e-mails para a disseminação de conhecimento acerca dos erros inatos do metabolismo, Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2018 - Atual

  Diagnóstico da Doença da Urina do Xarope do Bordo: Perfil genético, molecular e a correlação entre o genótipo e o fenótipo de pacientes brasileiros, Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro / Secretaria da Saúde - Outra.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2019 - Atual

  Desenvolvimento de uma lista de e-mails para a disseminação de conhecimento acerca dos erros inatos do metabolismo, Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2018 - Atual

  Diagnóstico da Doença da Urina do Xarope do Bordo: Perfil genético, molecular e a correlação entre o genótipo e o fenótipo de pacientes brasileiros, Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro / Secretaria da Saúde - Outra.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2019 - Atual

  Desenvolvimento de uma lista de e-mails para a disseminação de conhecimento acerca dos erros inatos do metabolismo, Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2018 - Atual

  Diagnóstico da Doença da Urina do Xarope do Bordo: Perfil genético, molecular e a correlação entre o genótipo e o fenótipo de pacientes brasileiros, Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro / Secretaria da Saúde - Outra.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2019 - Atual

  Desenvolvimento de uma lista de e-mails para a disseminação de conhecimento acerca dos erros inatos do metabolismo, Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2018 - Atual

  Diagnóstico da Doença da Urina do Xarope do Bordo: Perfil genético, molecular e a correlação entre o genótipo e o fenótipo de pacientes brasileiros, Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro / Secretaria da Saúde - Outra.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

• 2019 - Atual

  Desenvolvimento de uma lista de e-mails para a disseminação de conhecimento acerca dos erros inatos do metabolismo, Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2018 - Atual

  Diagnóstico da Doença da Urina do Xarope do Bordo: Perfil genético, molecular e a correlação entre o genótipo e o fenótipo de pacientes brasileiros, Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Coordenador.

• 2005 - Atual

  Centros Especializados de Atenção e Gestão de Medicamentos de Alto Custo como Estratégia de Qualificação da Assistência Farmacêutica no Sistema Único de Saúde, Descrição: Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS. Objetivos: Estruturar centros de atenção e gestão de medicamentos de alto custo (CEAGs) onde a atenção médica e atenção farmacêutica sejam entendidas e ministradas de maneira harmônica. Desenvolver tecnologia de criação de um sistema de informações em bancos de dados clínicos acessíveis e controláveis pela internet onde efeitos positivos e adversos de cada um dos medicamentos estejam disponíveis aos Gestores Estadual e Federal. Gerar indicadores de qualidade deste processo gerencial para que sirvam de modelo para a formação de outros centros no estado e no país. Metodologia: a criação dos CEAGs dar-se-á pela parceria já firmada entre o Secretário Estadual da Saúde do RS e o Presidente do HCPA na qual o HCPA disponibiliza o quadro técnico e estrutural e a SES-RS disponibiliza os medicamentos e alguns técnicos que farão controle e gerenciamento destes processos. Os bancos de dados clínicos gerados nos CEAGs deverão fazer interface com o Grande Banco de dados administrativos (AME - Administração de Medicamentos Excepcionais) da SES-RS onde todos os dados cadastrais e de controle e gerador das APACs (autorização de procedimentos de alto custo do Ministério da Saúde) do Gestor Estadual já estão disponíveis. Os médicos e farmacêuticos envolvidos estão todos cientes da importância desta cooperação para qualificação da assistência e otimização dos recursos. A monitorização clínica de efeitos positivos, em geral realizada pelo médico, necessária à manutenção dos tratamentos longos associada à sistemática monitorização de adesão, quantificação e classificação de efeitos adversos será a base dos estudos clínicos propostos. Os resultados destes centros serão de extrema valia para os Gestores do SUS tanto na esfera Municipal, Estadual ou Federal. Resultados esperados: através da estruturação da atenção prestada conjuntamente pelo médico e pelo farmacêutico pretende-se harmoniza. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Márcia F Chaves - Integrante / Nadine O Clausell - Integrante / Roberto C Manfro - Integrante / Fábio C Guarani - Integrante / Guilherme S Becker - Integrante / Mariana P Socal - Integrante / Mônica V Souza - Integrante / Norberto L C Martins - Integrante / Indara C Saccilotto - Integrante / Fabiane L Oliveira - Integrante / Karine M Amaral - Integrante / Márcia R B Santos - Integrante., Financiador(es): MCT/CNPq/MS-SCTIE-DECIT - Outra.

• 2004 - Atual

  Implantação do Centro de Referência Estadual para Avaliação, Tratamento e Acompanhamento de Pacientes com Doença de Gaucher. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 03-427., Descrição: Projeto relacionado à implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul. Desenvolvido também pela Secretaria Estadual de Saúde do RS e pelo Ministério da Saúde. Projeto desenvolvido em conjunto com o Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS.. , Situação: Em andamento; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / B C Krug - Integrante / PD Picon - Coordenador / Roberto Giugliani - Integrante., Financiador(es): Secretaria da Saúde - Outra / FIPE - Auxílio financeiro.

• 2002 - 2004

  Criação de um Programa Compreensivo para Educação, Diagnóstico, Manejo e Prevenção de Doenças Lisossômicas de Depósito em um País em Desenvolvimento. Cadastrado no GPPG/HCPA sob o número 02-339., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador.

• 2001 - 2001

  Mucopolissacaridoses no Brasil - Apoio à Formação de uma Associação de Familiares e Pacientes. Cadastrado no GPPG/HCPA sob número 01-147., Situação: Concluído; Natureza: Desenvolvimento. , Integrantes: Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Integrante / R Giugliani - Coordenador., Financiador(es): FIPE - Auxílio financeiro.

Prêmios